25岁的黄艳艳从小就
立志当一名音乐教师，
也一向在为自己的愿望奋斗着。
但是，一纸诊断书却
打乱了她所有的方案。
2016年1月，黄艳艳被确诊为红斑狼疮，出院后需求长时间服药，但因担负不起每月数千元的药费，她只能自行停药。本年4月，因病况恶化，她再次住进医院抢救。“18年寒窗苦读，爸妈为我吃了许多苦，我还没尽孝心，期望我们协助我，给我一个重生的机遇。”黄艳艳说。
由于病况复发，黄艳艳又住进了医院。
在被确诊为体系性红斑狼疮前，黄艳艳现已感觉身体不对劲。“大二的时分有一次高烧不退，回家休养了一段时间。”2016年1月，黄艳艳全身长出了对称的蝶形红斑，伴随着红斑的还有腿部发肿和高烧不退。在广州，黄艳艳被确诊为体系性红斑狼疮。
住院一星期后，身体有所好转，黄艳艳刻不容缓地想出院回去上班。“其时只想回去把孩子们的钢琴课补上。”虽然医师吩咐她需求长时间吃药医治，但是每个月医药费开销约5000元，但她的薪酬却只有3000元。2017年4月，由于真实难以担负药费，黄艳艳不得不给自己停了药。
本年4月6日，因病况恶化复发，黄艳艳再次住进医院。这一次，她不只腿、脸肿了一圈，乃至连半米外的东西都看不清了。黄艳艳说，住院后她前后承受了8次透析。通过一个月的医治，她的水肿现已好了不少，视力也逐步康复。
但是，主治医师陈医师对她的状况感到忧心。“红斑狼疮没有回头路，余生都需吃药保持。”陈医师说，“不然下一次复发只会比这次更糟，有致死的或许。”
本年25岁的黄艳艳来自广东清远连州市保安镇黄村，她坦言自己对音乐有一种痴迷。“一看到乐器就振奋，”她说，“不过比较自己演奏，我仍是更想当教师教他人。”所以她报考的是音乐教育。
2015年结业后，黄艳艳成为佛山一家音乐安排的钢琴教师。“最享用的是教会孩子的成就感。”她这样描述自己的作业，也渴盼着能提早走出病房继续教孩子们弹钢琴。
据了解，黄艳艳一向依托助学借款完成学业，其间还获得过两次勉励奖学金。“还有一部分膏火是爸爸妈妈向亲戚朋友借的。”每年假日，她都会去音乐训练安排实习打工，训练自己的一起赚一些日子费。
现在，让黄艳艳最忧虑的仍是医药费。据医师解说，医治的药物花费每个月至少2000~3000元。“假如家里没钱我就不治了。”看着费用单据，黄艳艳坦言，很屡次她都想拔掉针管，但常常想到爸爸妈妈，她又不忍抛弃。
“竭尽所有也要给女儿看病。”黄艳艳父亲的情绪很坚决。他和妻子现在除了播种自家地步，还帮同村乡民犁地，为的是给女儿多攒一点医治费用。
现在，网上筹措的5万多元善款现已快花光了。接下来，她还需承受心包手术，费用在6万元左右。为了凑齐手术费，这个刚强的姑娘计划下周提早出院继续作业。
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367号救助目标：黄艳艳
这个病爱挑年青女人下手！
“
有一种姓名里带着“狼”字的疾病，比真实的狼还让年青女人惧怕。体系性红斑狼疮（SLE）是一种本身免疫病，患这种病的许多都是年青人，特别是女人。
这种病有的很轻，仅仅皮疹、关节痛，有的则很重，乃至危及生命。这种病能够累及全身各体系和器官，患者需长时间乃至终身服药。
呈现这些状况要警觉红斑狼疮
不明原因发热、关节痛要留神
“这是一个能够医治和操控的疾病。”广东省医师协会风湿免疫医师分会红斑狼疮专业组组长、广州市第一人民医院风湿免疫内科主任蔡小燕介绍，免疫体系是人体最重要的防护机能，在某些要素影响下，机体的免疫体系呈现了反常，呈现“自己人打自己人”，导致体系性红斑狼疮等本身免疫疾病的产生。
蔡小燕介绍，体系性红斑狼疮的产生有遗传布景、个别体质、性激素水平、体内微环境等内涵环境要素，也有不明原因的感染、有毒物质的影响、不良的环境要素、紫外线照耀等外在要素影响。
这两方面相互作用，引起免疫调节反常，继续产生本身抗体，危害体内安排而致病。
不少人以为呈现皮疹才或许是红斑狼疮，蔡小燕告知记者，这个疾病的临床表现多种多样。“大多数人有发热、皮疹、口腔溃疡、掉发、关节痛、手指遇冷变色彩等，能够引起肾脏、血液、心、肺、脑等脏器危害，所以要体系医治。”
她介绍，激素是根底医治，但不是仅有用药，许多需求联合免疫抑制剂医治，特别是有脏器危害的患者。
近年来，由于免疫抑制剂联合运用,使体系性红斑狼疮的作用大大进步，预后改进。
“许多患者通过有用的医治诱导疾病缓解，并稳固保持，是彻底能够操控的。”蔡小燕说，体系性红斑狼疮虽然有或许致死，但若操控妥当，患者能够和正常人相同作业日子、成婚生育，到达临床治好的作用。
红斑狼疮患者可生健康宝宝
体系性红斑狼疮是个“重女轻男”的疾病。体系性红斑狼疮好发于特别是生育年纪的青年女人，发病顶峰为15～40岁，男女发病份额为1：9左右。不少患者由于疾病发作和忧虑遗传，不敢生育孩子。
蔡小燕主张，红斑狼疮患者要科学挑选妊娠生育的机遇，主张在风湿专科和妇产科医师的辅导下进行。
“一方面，妊娠进程中会呈现性激素的改变，特别是雌激素、泌乳素水平的升高，对红斑狼疮确有晦气影响。
另一方面，疾病对胎儿也有影响，首要表现为反常妊娠，例如流产、早产、胎儿宫内营养不良等。”蔡小燕说，狼疮患者妊娠生育存在必定的危险，但随着医疗水平的进步，红斑狼疮妊娠生育的成功率已大大进步。
在蔡小燕的辅导和协助下，现在已有100多位红斑狼疮患者生下了健康的宝宝。她介绍，保证妊娠生育顺畅的条件是病况操控安稳，而且需求提早调整药物品种和剂量，切忌彻底停药。“不少患者忧虑疾病会遗传，其实这个病只能称为有遗传易感要素，而不是遗传病。”
在饮食方面，蔡小燕主张红斑狼疮患者饮食宜清淡，低盐，低脂肪，高蛋白。多进食富含钙和维生素Ｄ的食物,弥补足量的蛋白质和维生素。
“ 她特别提示，防止很多进食含雌激素的补品，如蜂皇浆、雪蛤等。人参鹿茸不宜多吃，由于会影响免疫功用。某些食物，如含补骨脂素的芹菜、无花果，含联胺基团的蘑菇、烟熏食物等可诱发光过敏，主张少吃一些。饮食要均衡，但忌过火戒口。
焦点问答：
1
红斑狼疮患者什么状况下能够生宝宝？
答：保证妊娠生育顺畅的条件是病况操控安稳，一般以为到达以下条件能够考虑妊娠：
(1)经正规医治，病况缓解至少1年以上;
(2)用于保持医治的药物剂量很少（泼尼松≤10ｍｇ/ｄ）;
(3)无红斑狼疮所造成的的严峻器官病变;
(4)停用免疫抑制剂及其他或许影响胎儿发育的药物。总的来说，病况操控越安稳，危险越少，而且需求提早调整药物品种和剂量，切忌彻底停药。
2
红斑狼疮患者能够用化妆品吗？
答：能够恰当护肤，防止运用化妆品，特别是化浓妆，某些化妆品含化学试剂，特别带芳香胺的化学物质，能够诱发狼疮。尽量少染发或纹眉等。留意防止受凉，防治感染。恰当进行量力而行的训练，增强体质。
患者中有40%的人对阳光过敏，应防止在户外的阳光直晒下活动，如必须在阳光下活动时，必定要戴上遮阳帽或打遮阳伞，穿长袖上衣和长裤。尽量防止在海滨游水、晒沙滩浴等。
3
免疫功用紊乱便是免疫力低下吗？
答：本身免疫紊乱不是免疫力低下，而恰恰相反是免疫功用过度亢进。本身免疫性疾病首要是由过度免疫反响所产生，很多免疫细胞和免疫球蛋白堆积，危害了正常安排，使之产生病变和功用危害。产生在皮肤，会呈现各类皮损，产生在关节就会呈现关节炎，产生在肾脏就会呈现肾炎，产生在血液体系，就会呈现贫血、血小板削减、白细胞下降……体系性红斑狼疮就归于这类疾病，是本身免疫病的典型。
来历：广州日报、广州市第一人民医院(sy81048888)
部分文字：广州日报全媒体记者侯翔宇、张丹羊 通讯员朱小燕
修改：广州日报全媒体